Questione di vita e di morte

Sei stato condannato a morte innocente, dalla roulette del Dna e dalle contingenze dell’habitat. Non puoi farci nulla. Non possiamo farci nulla. Ma la condanna prevede che l’esecuzione sia preceduta da una lunghissima agonia di torture. E su questo possiamo eccome, amico lettore, perché ciascuno di noi di quelle torture è responsabile. Per atti o per omissioni. Contro quelle agonie di tortura si può scagliare l’umanità del nostro NO! […] La condanna a morte per malattia ci fa ammutolire per l’ingiustizia del caso, ci rivela quanto ancora resta della nostra impotenza

Ancora prima di essere direttamente coinvolta nella sofferenza della malattia ho seguito con partecipazione i drammi privati di chi si è trovato a vivere in condizioni disperate, chiedendo di morire e, per farlo, era costretto a trasformare la sua richiesta in una battaglia sociale e politica. Ho sempre ritenuto profondamente ingiusto e disumano uno Stato che non concede a chi è imprigionato in un corpo sofferente la possibilità di decidere come e quando terminare la vita. Le vicende più note e recenti portano i nomi di Coscioni, Englaro, Welby, dj Fabo: sono loro, ed altri, ad aver spinto oltre le sfera intima e privata un problema che preferiamo, spesso, rimuovere ma che ci riguarda tutti perché il caso, il Dna o quello che è può toccare la nostra vita. Nel corso dell’anno appena trascorso, ancor di più, mi sono interrogata sul fine vita, perché ho conosciuto da vicino il dolore senza risoluzione e ho toccato con mano i vuoti della struttura sanitaria sulla sofferenza nella malattia. Mi sono detta che molto dipende dal dibattito culturale sui temi di vita e morte, dal vuoto legislativo che lascia le persone sole alla mercé di un sistema più preoccupato per la propria difesa che della cura del dolore. Ed eccomi qui a scriverne usando parole e concetti che Paolo Flores d’Arcais ha espresso nel suo breve saggio Questione di vita e di morte, pubblicato da Einaudi nel 2019, dove affronta il tema complesso del fine vita.

Non dovrebbe esistere nessuna questione, in realtà, nessun dubbio su chi debba decidere del suo fine vita perché ogni persona, scrive d’Arcais, “decide liberamente sul proprio fine vita come su ogni fase della vita che l’ha preceduto. Risposta ovvia, di libertà, eguaglianza, dignità […] Se sei libero di scegliere chi sposare e se fare figli, o farti prete o monaca, devi essere libero anche di decidere sul tuo fine vita”. Il concetto è la libertà di scegliere per se stessi, senza lasciare che siano altri a farlo per noi. È contro ogni logica e morale mettere in discussione questa libertà, a meno che non si accetti un esercizio del potere che limita le scelte individuali e le assoggetta a qualche autorità statale o religiosa.

Nel ragionamento logico che introduce le diverse argomentazioni filosofiche, giuridiche e religiose d’Arcais pone la questione dell’unicità della vita umana, la vita dell’Homo sapiens (distinta dalla vita biologica che si è formata sulla terra miliardi di anni fa e si è evoluta nelle forme che conosciamo). La neurobiologia mostra come le funzioni cerebrali si sviluppino in modo singolare e irripetibile: ne consegue che la vita umana non è mai anonima, è sempre di qualcuno, ha un nome e un cognome. Tu sei la tua vita. Che è più di una proprietà: è l’Io indisgiunto dal corpo.

In base a questa unicità, quindi, la vita è inalienabile e nessuno, se non la persona stessa che la vive, può disporne. Neppure lo Stato: le stesse Costituzioni democratiche considerano inalienabile il diritto alla vita e libertà (così nella Dichiarazione di Indipendenza degli Stati Uniti d’America, 1776; nella Dichiarazione dei diritti dell’uomo e del cittadino, Parigi 1789; nella Costituzione italiana, art. 13: “La libertà personale è inviolabile”).

Se non lo Stato, dice qualcuno, è la Natura a dettare legge sulla vita. Che sarebbe quindi un bene indisponibile in quanto “si dovrebbe affidare la propria vita, e la fine della propria vita, alla Natura”. Ma quale Natura? L’Homo sapiens ha, da sempre, cercato di addomesticarla e assoggettarla ai propri bisogni sin dall’uso della prima erba per curare una ferita, per alleviare un dolore; gli studi e le ricerche la sottomettono al controllo della scienza dell’uomo e, quindi, “ogni progresso medico è contro Natura”. Dunque la Natura è un’ipostasi e “lasciar fare alla natura è un inganno”. Quando si parla di morte naturale si commette un errore clamoroso perché la morte di naturale non ha più nulla, ogni gesto medico l’avvicina o l’allontana, interviene cioè sulla naturale evoluzione di un corpo o di una malattia.

In campo religioso: le fedi sono diverse nella società e quindi non è possibile riferirsi alla volontà di un Dio su questa terra senza prevaricare altri e innescare un conflitto di religione. Usare la volontà di Dio nella sfera pubblica per fare delle leggi terrene significa estenderla a tutti, credenti di qualsiasi religione e non credenti. Inoltre la volontà di Dio si esprime sempre attraverso le parole di un uomo e “dire che la volontà, la sovranità, la decisione appartiene a Dio significa solo dire che appartiene a chiunque riesca a imporre il suo Dio e a imporsi come suo autorizzato ermeneuta”. D’Arcais si rivolge direttamente ai Cardinali Elio Sgraggia e Dionigi Tettamanzi, a Monsignor Vincenzo Paglia e al Papa Karol Woitila, in quanto difensori di una “cultura Cristiana della sofferenza come espiazione” che stende una cappa opprimente “contro l’umano bisogno di morte se non buona e ‘sorella’, almeno non torturatrice”.


Una morte umana, o almeno non disumana

La morte è l’unica certezza della vita, nella totale incertezza del quando e del come […] Non sappiamo il quando e il perché, ma almeno il come è sempre più nelle nostre mani. Come vorremmo morire? Senza soffrire. Tutti vorremmo morire senza soffrire, o almeno poter decidere se e quanta sofferenza accettare”. La sofferenza vissuta da molte persone che sono state private della possibilità di scegliere è la parte più toccante del testo e, al di là dei ragionamenti, fa capire l’importanza di ottenere buone leggi.

Vincent Hubert, francese, nel 2000, a 21 anni resta cieco, muto, tetraplegico a seguito di un incidente. Solo l’udito, l’intelligenza e la mano destra sono attive. Con assistenza riesce a scrivere una lettera al Presidente Jacques Chirac chiedendo il diritto di morire. “Non gli viene concesso. Per la Francia che ha umanizzato la condanna a morte con la ghigliottina la tortura di Vincent deve continuare, inesorabilmente, per anni”. Ma sua madre Marie Hubert dichiara pubblicamente di voler aiutare il figlio a porre fine alle sofferenze e gli inietta una dose massiccia di pentobarbital. Un’infermiera se ne accorge e il ragazzo, in coma irreversibile, è portato in rianimazione. Muore solo dopo che il primario, d’accordo con la famiglia, gli inietta del cloruro di potassio. La madre e il medico vengono incriminati: lei rischia 5 anni e lui l’ergastolo. Nel 2007 una coraggiosa giudice ordina il “non luogo a procedere” per “stato di necessità”.

Dominique Velati, infermiera di 59 anni, scopre di avere metastasi diffuse. Con la chemio può avere da uno a tre anni di vita, senza da uno a tre mesi. Rilascia un’intervista a Servizio pubblico nel 2015: «Pensare di prolungare la vita, con la certezza di non guarire, sapendo che comunque la malattia va avanti lo stesso… stare sempre peggio per arrivare che la chemio non fa più effetto, o che io non la sopporto più… no […] Sono contraria al dolore inutile. Per me questo era un dolore inutile. Così ho deciso per l’eutanasia». In Italia non può e decide di andare a Berna. Conclude l’intervista con una esortazione: «Parliamone! Fate qualcosa anche voi, non pensate che siete in mano al nulla. La vostra vita vi appartiene, e quindi anche la morte. Perché averne paura?».

David Goodall, 104 anni. Aveva tentato il suicidio per le sofferenze degli ultimi mesi. Ma in Australia non può morire a casa sua così va a morire in Svizzera, con un amico e i nipoti. Nel 2018.

Susanna Zambruno Martignetti, soffre di sclerosi multipla da 25 anni quando, nel 2016 a 56 anni di età, non riesce più a sopportare le sofferenze della malattia. Nell’intervista a La Stampa dice: «L’Italia costringe chi è schiavo della malattia a scappare come un ladro se vuole farla finita. Da più di un anno la mia vita mi fa orrore». Dopo un tentato suicidio decide per la Svizzera e la buona morte. Al marito e al figlio, che non sono d’accordo, risponde «Certo che lo faccio. Senza attendere che la malattia lo faccia per me, ma solo dopo avermi schiacciato dentro questo corpo che mi fa male».

A Lecretia Anne Seales, Nuova Zelanda, nel 2011, all’età di 38 anni viene diagnosticato un tumore al cervello (oligoastrocitoma di grado 2). L’intervento chirurgico lo rimuove solo in parte e nei tre anni successivi affronta radioterapia e chemioterapia. Ma il tumore non si ferma e non ci sono più cure. Lecretia sa che avrà un progressivo e doloroso degenerare delle facoltà sensoriali e mentali e dice: «Sono io la persona cui è stata inflitta questa malattia, non qualcun altro. È la mia vita che è stata stroncata. Perciò, chi altri se non io dovrebbe avere l’autorità di decidere se e quando la malattia e i suoi effetti diventano intollerabili al punto che preferisco morire? Non sto dicendo che sceglierò necessariamente di esercitarla, e neppure per un momento sto suggerendo che ad altri nella mia situazione dovrebbe essere chiesto di fare una tale scelta. Sto semplicemente dicendo che io, Lecretia Sales, essere umano posto di fronte alla ineluttabile realtà della mia morte, e alla prospettiva di una grande sofferenza – per me e per coloro che mi amano – devo avere il diritto di stabilire il momento in cui il mio cammino è giunto alla fine. Questo diritto appartiene a me e a nessun altro». Nel 2015 chiede alla Corte di poter esercitare tale diritto senza conseguenze legali per il medico che l’assiste. Richiesta respinta. Ma la morte sopraggiunge neppure due mesi dopo, più misericordiosa della corte degli uomini.

Brittany Mainard ha 29 anni quando nel 2014 le viene diagnosticato un astrocitoma di grado 2. L’operazione rimuove parzialmente il tumore con parziale resezione del lobo temporale. Dopo poco più di due mesi il tumore si ripresenta come glioblastoma di grado 4 con una prognosi di 6 mesi di vita. Dalla California si trasferisce in Oregon, dove l’eutanasia è un diritto. «Io non voglio morire, ma sto morendo, e voglio farlo alle mie condizioni, con dignità […] chi ha il diritto di decidere per me, e decidere che merito di soffrire enormemente per settimane o per mesi?».

A Chantal Sébire viene diagnosticato un neuroblastoma olfattivo nel 2000. Una condanna a morte orribile: il cancro la sfigura orribilmente, le procura dolori terribili e la rende cieca. Nel 2008 rivolge un appello pubblico al presidente Sarkozy, inascoltato, e alla magistratura, che le nega la morte dolce in casa. Lei commenta «ora so che otterrò da sola ciò di cui ho bisogno e se non sarà in Francia sarà altrove». Un mese dopo muore per una forte dose di pentobarbital.

La notizia di questa morte porta alla luce un’altra morte tragica. Silviane Le Menn racconta: «all’inizio di marzo 2008, vedendo in televisione il viso sfigurato e doloroso di Chantal Sébire, si è ravvivato nella mia memoria il ricordo traumatizzante del viso della mia unica figlia, Coralie […] ho allora espresso su internet e nel mio ambiente la mia volontà di testimoniare pubblicamente l’eutanasia ‘fallita’ di cui è morta all’età di vent’anni e dopo due anni e mezzo di malattia, colpita da un osteosarcoma maxillo-facciale raro e incurabile […] Coralie è morta di eutanasia ‘selvaggia’ il 9 settembre 1993 […] e l’estremo peggio è che l’eutanasia è ‘fallita’ perché il medico non poteva disporre del ‘buon prodotto’. E visto che ‘non moriva’, come estrema risorsa è stato costretto a ‘finirla’ strangolandola con le sue mani! Sono dunque già sedici anni che Coralie ha finito di soffrire, grazie a un’eutanasia clandestina, a casa sua […] Con che diritto un essere umano in fin di vita deve essere condannato a sofferenze inutili e ulteriori, a raddoppiare la pena? […] se aveste potuto sentire Coralie mormorare nel mezzo della notte ‘è faticoso morire, mi sforzo e non ci riesco’! Coralie è andata all’altro mondo con violenza, dopo una agonia insopportabile. Se la legge fosse stata umana Coralie sarebbe morta in pace, liberata in modo dolce».

Piergiorgio Welby, imprigionato nel suo corpo scrive al presidente Napolitano «Io amo la vita, Presidente […] morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio… è lì, squadernato davanti a medici, assistenti, parenti. Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà».

Giovanni Nuvoli è morto nel 2007 dopo sofferenze atroci che questa medicina non ha curato e non ha voluto evitare. Malato di Sla, imprigionato in un corpo di cui non aveva nessun controllo, neppure più quello del respiro, nonostante avesse detto ai medici della rianimazione di non essere intubato è stato tracheotomizzato. La moglie: «fu agghiacciante la risposta di un primario quando chiesi che, dopo il ritorno a casa di mio marito, gli infermieri venissero a casa per tre ore al mattino e tre ore la sera: ‘Signora, noi le diamo un’ora dei nostri infermieri specializzati, per il resto se lo smerda lei’. E questi erano gli uomini che dicevano di volergli bene, quelli che dicevano di essere ‘per la vita’. Questi erano i benpensanti legati al Vaticano, quelli che dicevano che la vita è un miracolo e dev’essere vissuta, quelli che pensano che costringendo un uomo a restare attaccato a una macchina si guadagnano il paradiso». È stato impedito al medico di staccare il ventilatore e poi è stato lasciato morire di fame quando ha deciso di non nutrirsi più, senza sedazione sufficiente a risparmiargli il dolore.

E a quanti suicidi vogliamo assistere ancora per non dare la possibilità di una morte dignitosa?

Franco Lucentini si è buttato giù dalla tromba delle scale; Mario Monicelli dal quinto piano dell’ospedale San Giovanni di Roma; Carlo Lizzani dal terzo piano della sua casa romana.

Chi chiede il diritto di morire non sta esprimendo la volontà che chiunque nella sua situazione debba voler morire, ma che ciascuno possa, volendo, poter morire”.


Le leggi in Italia

Art. 32 della Costituzione italiana: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

L. 145 del 28 marzo 2001, art. 2: “l’interesse e il bene dell’essere umano debbono prevalere sul solo interesse della società o della scienza”; art. 5: “un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato […] La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso”.

La “Normativa sull’ospedale senza dolore”, L. 38 del 15 marzo 2010, all’art. 3 dice: “le cure palliative e la terapia del dolore costituiscono obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale”; all’art. 4 impegna governo e regioni a “promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore”; all’art. 10, 3bis: “in considerazione delle prioritarie esigenze terapeutiche nei confronti del dolore severo”.

Il malato ha quindi il diritto di chiedere la sedazione profonda, o il coma indotto farmacologicamente; ha diritto di disporre del proprio fine vita quando diventa una tortura. “Il diritto a morire, come parte irrinunciabile del diritto di ciascuno alla vita, in realtà è già parte integrante del sistema giuridico italiano. Da anni ormai, e in modo costante, la Cassazione ha stabilito, incrociando dettato costituzionale e recepimento della Convenzione di Oviedo, che qualsiasi paziente possa rifiutare un trattamento terapeutico anche quando il rifiuto porta alla sua morte certa”.

Eppure si continua a discutere e tergiversare, allungando i tempi senza dare risposte chiare e rispettose della libertà e dignità delle persone.

Stringiamo la silloge in una frase: sul mio fine vita ho titolo a decidere solo io, sul tuo tu, ciascuno sul proprio”.


Aggiornamento

Il 14 dicembre 2017 è stata approvata in via definitiva al Senato la legge sul biotestamento: L. 22 dicembre 2017, n. 219. Il provvedimento Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento è entrato in vigore il 31 gennaio 2018.

Sono passati due anni prima dell’approvazione del successivo regolamento, con decreto 10 dicembre 2019, n. 168, che disciplina le modalità di raccolta delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nella Banca dati nazionale, pubblicato in Gazzetta Ufficiale n. 13 il 17 gennaio 2020.

Tempi troppo lunghi per piccoli passi. E le istituzioni sono pronte? “Parliamone”, facciamo che si crei un dibattito culturale sul fine vita che allontani l’ombra retrograda e discutibile di chi vuole decidere al posto nostro su quanta sofferenza possiamo sopportare perché “in fatto di fine vita abbiamo dunque a che fare solo con scelte di esseri umani in eventuale conflitto tra loro […] È infatti libertà la tua decisione sul tuo fine vita, è prevaricazione la mia pretesa di imporre sul tuo fine vita la mia decisione. Che ciascuno decida sul proprio fine vita: con ciò e solo con ciò, nessuno pregiudica la stessa libertà dell’altro”.